História da Olívia evidencia os desafios da acondroplasia e reforça a importância do acesso ao tratamento pela rede de saúde pública
A chegada de Olívia foi marcada por semanas de incertezas e medo para seus pais, o cantor Rodrigo Vellozo (44) e a atriz Carolina Belezi (35), que vivem em São Paulo. A suspeita da acondroplasia, forma mais comum de nanismo¹, surgiu ainda na 37ª semana de gestação, após um ultrassom. Depois do nascimento, novos sinais de alerta foram aparecendo: a bebê começou a ter episódios frequentes de apneia (interrupção temporária da respiração, geralmente durante o sono, podendo durar alguns segundos e se repetir várias vezes ao longo da noite), que levaram a uma investigação urgente e revelou uma compressão medular grave, complicação muito comumente associada à acondroplasia.
Leiatambém
Aos três meses de vida e com o diagnóstico confirmado, Olívia precisou fazer uma cirurgia de descompressão medular de emergência – um caso considerado raro para um bebê tão pequeno. “Aos sete meses de vida, com o uso da medicação vosoritida, a Olívia já apresentava melhora na hipotonia muscular (diminuição do tônus muscular – quando os músculos ficam mais “molinhos”)”, explica Vellozo.
Em seu primeiro ano de tratamento, Olívia cresceu 11 centímetros, aproximando-se da curva de crescimento observada em crianças sem a doença. Posteriormente, o aumento da envergadura dos braços também foi um marco importante, por representar a possibilidade futura de maior autonomia para tarefas simples do cotidiano. “Mais do que crescer, o que buscamos, com o tratamento, é a funcionalidade. Queremos que ela tenha independência para pentear o próprio cabelo ou cuidar da sua higiene pessoal, algo que a desproporção dos membros costuma dificultar”, explica o pai da menina.
A batalha pelo acesso ao tratamento
Apesar dos frutos colhidos com o tratamento, ter acesso à medicação não foi uma tarefa fácil para a família. O acesso ao cuidado adequado foi alcançado por meio de uma ação judicial – já que, atualmente, o medicamento não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
Hoje em dia, Olívia tem acesso ao tratamento por meio do plano de saúde, mas a família vive acompanhada por incertezas. Para Rodrigo, essa realidade expõe um problema estrutural relacionado ao cuidado para doenças raras no Brasil. “O acesso pelo sistema público é fundamental para que o tratamento não seja para poucos. A judicialização acaba excluindo muitas famílias que não têm informação ou recursos para enfrentar esse caminho. Isso não pode acontecer. Estamos falando de uma doença que, até pouco tempo, era intratável. Hoje, felizmente, essa realidade é diferente porque, nos últimos anos, os avanços científicos trouxeram novas perspectivas para o manejo da acondroplasia. Agora, nós podemos contar com um medicamento capaz de tratar a enfermidade. E isso muda tudo”, finaliza Vellozo.
A história de Olívia chama atenção em um momento importante. Atualmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), órgão do Ministério da Saúde, responsável por avaliar a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS), está avaliando a possibilidade de incorporar o tratamento na rede de saúde pública. Com isso, a pasta abriu uma consulta pública aberta: o objetivo é ouvir a opinião da sociedade sobre a inclusão do medicamento no SUS.
Neste primeiro momento, a Conitec emitiu um parecer desfavorável à incorporação do medicamento. Mas a decisão ainda não é definitiva. Por meio da consulta pública, qualquer pessoa pode opinar sobre a incorporação do tratamento no sistema único de saúde. O prazo para participar é até 30 de março.
Saiba mais sobre a acondroplasia: a doença é causada por uma mutação no gene FGFR3, que interfere diretamente no crescimento dos ossos.² Essa alteração genética atua como um “freio” no desenvolvimento ósseo, resultando em baixa estatura desproporcional, com membros mais curtos em relação ao tronco. No entanto, o impacto da condição vai além da aparência física.² Alterações na base do crânio e na coluna vertebral podem provocar complicações neurológicas e respiratórias importantes, especialmente na infância. Entre os desafios mais frequentes estão a estenose espinhal, estreitamento do canal por onde passa a medula, a apneia obstrutiva do sono, infecções de ouvido recorrentes que podem levar à perda auditiva e o arqueamento das pernas, que pode causar dor crônica e dificuldades de locomoção ao longo da vida.²
Referências
¹Al-Saleem A, Al-Jobair A. Achondroplasia: Craniofacial manifestations and considerations in dental management. The Saudi Dental Journal. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3804960/. Published October 2010
²Savarirayan R, Ireland P, Irving M, et al. International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology. 2022;18(3):173-189. https://doi.org/10.1038/s41574-021-00595-x
Fonte: Ian Casalecchi
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